|
Her kan du læse om mit sygdomsforløb.
Denne side er sidst opdateret 30. maj 2009
 Desværre fik jeg i november 2002 konstateret brystkræft. Jeg blev opereret på Hørsholm sygehus og fik derefter forebyggende kemoterapi med CEF på Hillerød sygehus. Gennem 2003 blev jeg rekonstrueret på Rigshospitalet med meget fint resultat Herefter var planen kontrol i 5 år.
Ved en kontrol i december 2004 blev der konstateret tilbagefald med 7 metastaser i leveren og en lille metastase i hofteknoglen. Jeg blev nu oplyst at sygdommen var uhelbredelig, og al behandling kun var livsforlængende. Januar 2005 starter jeg op med kemoterapi Taxotere på Hillerød sygehus.
Jeg ønskede at blive vurderet med henblik på RF behandling (radio-frekvens brænding af levermetastaserne) på Herlev sygehus, men Hillerød sygehus afviste at henvise mig. Jeg ansøgte om overflytning til Herlev onkologisk afdeling, måske kunne dette hjælpe mig videre til en RF vurdering. Desværre afviser Herlev at modtage mig, da de ikke havde kapacitet til et andet amts patienter. Det er imidlertid meget vigtig for mig at blive RF behandlet, da jeg regner behandlingen for at være mit eneste håb. Jeg vælger at flytte til Charlottenlund, så jeg hører til det rigtige amt.
Vel overflyttet starter jeg forfra med at ansøge om vurdering til RF behandling, hvilket i første omgang bliver afvist. Jeg kæmper vedholdende, og de indvilliger til sidst i at UL-scanne mig, for at afklare muligheden for RF behandling. Desværre blev jeg afvist til RF-behandling, eftersom kriterierne er højst 5 metastaser <5cm, og ingen spredning til udenfor leveren. Jeg havde på dette tidspunkt 8 metastaser i leveren alle langt under 5 cm, og derudover spredningen til hoften (som dog nu er skleroseret).
Jeg ansøger Second opinion og RF behandling i udlandet, da jeg er overbevist om at det er min eneste redning. Jeg får afslag fra Second opinion som anbefaler fortsat behandling med standard kemoterapi.
Taxotere holder tingene i ro og jeg fortsætter behandlingen frem til november 2005, hvor forholdene stadig er stationære.
Gennem 2005 presser jeg vedvarende på for at blive RF behandlet. Jeg kæmper min sag, jeg har mere end 5 metastaser i leveren, men de er meget små. Metastasen i hoften er skleroseret og ingen kan afgøre om der stadig er aktiv sygdom i metastasen. Den usikkerhed mener jeg bør komme mig til gode men intet hjælper. Mit ønske om RF behandling bliver gentagende gange vurderet og afvist. Jeg bliver anbefalet at prøve så mange kliniske behandlinger som muligt, måske vil det kunne reducere antallet af metastaser i lever, så RF behandling kan bliver en mulighed.
Jeg får lov til at starte i Dendrit-cellevaccination protokol på Herlev i januar 2006. Behandlingen har nogen effekt, men allerede i april 2006 er der igen progression.
I april 2006 starter jeg behandling med protokol Caelyx kemoterapi. Jeg er nu meget bekymret over mit sygdomsforløb, hvor antallet af metastaser i leveren vokser, mens udsigten til RF behandling svinder. Jeg er nu oppe på 12 metastaser i leveren, mens metastasen i knoglen stadig uændret skeloriseret siden start på Taxotere behandling i 2005.
Jeg opgiver håbet om nogensinde at få RF behandling i Danmark og begynder at søge efter behandlingsmuligheder i udlandet. Uden nogen faglig viden og uden nogen til at hjælpe er det svært at finde rundt i behandlingstilbud. Jeg kontakter derfor Danmarks førende læge indenfor RF behandling. Han giver mig med navnet på prof. Martin Mack Universitets hospital i Frankfurt. Han er i stand til at udføre nogle meget specielle laser brændinger, som kan brænde metastaser i leveren ved hjælp af LITT (MR guided laser brænding).
Jeg kontakter prof. Mack som pga. antallet af metastaser (12 stk.) afviser at LITT behandling kan hjælpe mig. Han anbefaler derimod behandling med regional kemoterapi. Jeg havde tidligere spurgt mine danske læger om muligheden for regional kemoterapi, de oplyste mig at regional kemoterapi ikke var en mulighed for brystkræftpatienter. Jeg kom i kontakt med afdelingens direktør Prof. Vogl, som kunne oplyse at de havde behandlet over 500 brystkræft patienter. De havde gode resultater med behandlingen og kun små bivirkninger. Jeg sendte mine seneste scanningsbilleder, og prof. Vogl vurderede mig egnet til behandlingen.
Nu havde jeg fundet behandlingen, men jeg manglede stadig at få det økonomiske på plads. Jeg var så heldig, at min læge på Herlev indvilligede i at ansøge Second opinion endnu engang. Denne gang blev der søgt specifikt om regional kemoterapi hos Prof. Vogl på Universitetshospitalet i Frankfurt.
Min læge på Herlev fik ret, i oktober 2006 fik jeg endnu et afslag. Dog med en mulighed for at Regionen ville betale min behandling, hvis Herlev og Frankfurt kørte et videnskabeligt samarbejde, dette afviste Herlev desværre.
Det var hårdt med alle disse afslag, jeg følte mig meget alene i min tro på behandlingen. Lægerne i Danmark var ret kontante i deres udmeldinger, måske bange for at jeg ikke havde forstået budskabet og alvoren i situationen. Jeg mente at behandlingen måtte prøves mens tid var. Mine danske læger havde ikke kendskab til andre læger, som var i stand til at behandle brystkræft med regional kemoterapi. De var på den baggrund meget bekymrede for mig, og de meget alvorlige bivirkninger, som behandlingen ville påføre mig. Jeg besluttede mig for at tage til Frankfurt og jeg stoppede derfor med Caelyx behandlingen.
 Prof. Vogls behandlingsanbefaling indeholdt ud over regional kemoterapi af leveren, samtidig systemisk kemoterapi med Xeloda. Mine læge på Herlev var principielt enig i behandlingsplanen, men de nægtede at give mig Xeloda. Begrundelsen var at de ikke kendte til interaktionen mellem Xeloda og de to stoffer (Gemcitabine, Mytomycin C), som de ville bruge regionalt i Frankfurt. Jeg forstod nu at de danske læger var bange for ansvar og derfor ikke ville hjælpe mig med Xelodaen. Jeg meddelte at jeg ikke ville tage til Frankfurt, om jeg så kunne få Xeloda. Det havde de allerede holdt møde om, og en enig lægegruppe mente, at jeg ikke var troværdig, så stadig ingen Xeloda. Det gik nu op for mig, at jeg ikke længere havde noget valg, jeg var tvunget til at tage til Frankfurt. Hvis jeg blev i Danmark, ville jeg stå uden behandling, og en sygdom i progression.
Derfor solgte jeg min gamle bil og lånte penge af venner, så jeg havde til de to første behandlinger. Jeg bestilte tid hos Prof. Vogl, Frankfurt. Jeg fik også løst mine problemer med Xeloda-behandlingen, Professor Vogl udskrev recepter på Xeloda og holdt øje med mine blodprøver. En lægeveninde arbejdede gratis, hun tog blodprøver og faxede resultaterne til Prof. Vogl
Den 8. november 2006 tog jeg til Frankfurt. Her tog de nye scanningsbilleder hvor konklutionen ikke var 12, men derimod 24 metastaser i min lever, så det var i sidste øjeblik jeg kom. Samme dag fik jeg min første behandling med regional kemoterapi, med stofferne Gemcitabine og Mitomycin C.
Den 13 december 2006 modtog jeg min anden behandling og heldigvis virkede behandlingen godt på mig, og efter anden behandling havde jeg en reduktion på 30% i mine levermetastaser, men desværre ikke mulighed for at skaffe flere penge. Jeg ansøgte igen Second Opinion under henvisning til den gode effekt behandlingen havde på mig. Det utrolige skete, i januar 2007 godkendte Second opinion, at betale de næste to behandlinger.
Jeg fortsatte behandling hver 4 uge med god effekt. Den 24. maj 2007 modtog jeg min 7 og sidste behandling med regional kemoterapi. Second opinion havde godkendt og betalt alle mine regionale kemoterapier på nær de to første. De havde fulgt mine behandlingsresultater tæt ved scanninger foretaget i Danmark.
Jeg havde dog stadig 7 metastaser i leveren og nu tilbød lægerne i DK pludselig at RF behandle mig. De var nu villige til at brænde de 2 største af metastaserne. Prof. Vogl kunne imidlertid garantere, at fjerne alle 7 metastaser ved hjælp af LITT behandling (MR guidet laser brænding). Igen ansøgte jeg Second Opinion, denne gang om LITT behandling, igen godkendte de videre behandling.
Jeg modtog 4 LITT behandlinger med 4 ugers mellemrum og fik sidste behandling den 30. august 2007. Prof. Vogl efterlod en lille kontrol metastase i leveren, som kunne bruges til at holde øje med sygdommen i kroppen.
Jeg fortsatte med Xeloda behandlingen som Herlev, nu hvor jeg ikke fik behandling i Frankfurt, gerne ville give mig.
Jeg blev kontrolscannet hver 3 måned og i december 2007 blev jeg PET-CT scannet på Herlev. Her var ingen tegn på sygdom hverken i lever eller knogler.
Ved en scanning den 7. august 2008 var kontrol metastasen vokset med 2mm. Der blev ikke fundet tegn på yderligere sygdom. Sundhedsstyrelsen haste godkendte behandling, og den 19. august blev metastasen fjernet ved LITT behandlet i Frankfurt. Xeloda-behandlingen blev stoppet, da jeg nu havde modtaget den i 1 ½ år og havde sikkert ikke længere nogen effekt. Siden er jeg blevet scannet den 4. november 2008, den 10. februar 2009 og den 12. maj 2009 uden tegn på sygdom. Jeg modtager ingen form for kemoterapi, kun bisfosfonater for at forebygge knoglemetastaser.
|
